Ik zorg voor iemand die dementie heeft

In het kort

In het kort

  • Uw naaste verandert door dementie. Dat kan moeilijk voor u zijn.
  • Het is belangrijk dat uw naaste voelt dat hij nog belangrijk is voor mensen in zijn omgeving. 
  • Bespreek geldzaken als uw naaste nog zelf kan beslissen.
  • Een case-manager dementie (vaste begeleider) helpt u om goed met uw naaste om te gaan.
  • Zorg ook goed voor uzelf.
  • Soms kan het gedrag zo anders worden dat het problemen geeft. Voorbeelden zijn: niets willen doen, boos of agressief zijn of 's nachts rondlopen.
  • Na een tijd kan een verhuizing naar een woonvorm of verpleeghuis nodig zijn.
Wat is het

Mijn naaste heeft dementie, wat betekent dit?

Bij dementie gaan de hersenen steeds minder goed werken. Uw naaste kan dingen niet meer onthouden, kan apparaten niet meer bedienen en verdwaalt in een bekende omgeving.

Later herkent uw naaste mensen niet meer. Ook praten en begrijpen gaat moeilijker. Het gedrag en karakter van uw naaste kunnen veranderen. Hierdoor kunnen relaties anders worden.

Het is moeilijk om hier mee om te gaan, voor uw naaste en voor uzelf.
Er zijn steeds nieuwe momenten waarop u verlies voelt. Toch kunt u als familie of verzorger veel doen om te helpen.
De zorg voor iemand met dementie zal steeds zwaarder worden. Het is belangrijk om zelf ook op tijd hulp te vragen. 

Adviezen

Hoe ga ik om met mijn naaste die dementie heeft?

  • Laat uw naaste merken dat hij/zij belangrijk is voor u en anderen. Laat vaak merken dat het fijn is dat hij/zij er is. En dat het fijn is om samen dingen te doen.
  • Vraag iemand met dementie om elke dag iets voor u te doen. Zo krijgt uw naaste niet alleen zorg, maar kan hij/zij zelf ook iets doen.
  • Geef kleine tips als iets niet lukt. Maar neem de taak niet meteen over.
    Iemand met dementie kan niet van ‘fouten’ leren of uitleg onthouden. Uw naaste verbeteren heeft dus geen zin. Dat kan uw naaste juist boos en onzeker maken.
    Laat wel zien hoe iets moet: zo vaak als nodig en stap voor stap. 
    Een ergotherapeut kan u adviezen geven over hoe u uw naaste het beste kunt helpen. Bijvoorbeeld bij het aankleden en uitkleden.
  • Door dementie wordt uw naaste onzeker. Hij/zij krijgt minder interesse in de omgeving. Hierdoor gaat uw naaste steeds minder doen. 
    U kunt samen ergens naartoe gaan. Zo zorgt u voor beweging en contact met andere mensen.
Begeleider (casemanager)

Hoe krijg ik hulp bij het verzorgen van mijn naaste met dementie?

Als uw naaste dementie heeft, kunt u een zorgplan maken met de huisarts. In dit zorgplan kunt u opschrijven hoe u samen de zorg wilt regelen en wat hiervoor nodig is. Wat uw naaste zelf wil, is hierbij heel belangrijk. Ook is het belangrijk wat u kunt en wilt. 

De huisarts zal met uw naaste en u bespreken of u een vaste begeleider wilt. Zo'n begeleider heet een case-manager dementie. Dit kan de praktijkondersteuner van de huisarts zijn, of een (wijk)verpleegkundige die veel weet over dementie. 

U kunt met de case-manager bespreken hoe het met uw naaste gaat en welke hulp goed zou zijn. Hulp voor uw naaste, maar ook voor uzelf.
Het is belangrijk dat u als mantelzorger de zorg kunt volhouden.
De casemanager regelt dat u en uw naaste de juiste hulp krijgen.

Het is normaal dat er soms meer en soms minder hulp nodig is. Als u de zorg zwaar vindt, neem dan contact op met uw casemanager.

U kunt natuurlijk ook bij uw huisarts terecht met uw eigen zorgen of vragen.

Gedrag

Welke veranderingen kan ik verwachten bij mijn naaste met dementie?

Het gedrag van uw naaste kan veranderen door dementie. U merkt bijvoorbeeld dat uw naaste:

  • onzeker wordt en minder durft te doen
  • minder interesse heeft in de omgeving
  • traag wordt of juist onrustig
  • veel dingen niet meer wil
  • snel boos is
  • angstig wordt
  • mensen minder vertrouwt
  • kan gaan overdrijven (veel lachen, huilen, eten)
  • seksuele dingen doet die niet normaal zijn, zoals anderen zomaar seksueel aanraken, zich zomaar uitkleden en seksuele opmerkingen maken 
  • dingen doet of zegt, waar hij/hij zich vroeger voor zou schamen. 

Soms kan het gedrag van uw naaste zo veranderen dat het problemen geeft. Dit kan heel moeilijk zijn voor uw naaste zelf, maar ook voor u en andere mensen. Dit noemen we probleemgedrag. Voorbeelden zijn:

  • niets willen doen
  • boos of agressief zijn
  • 's nachts rondlopen en overdag slapen
  • geen hulp willen
  • slecht voor zichzelf zorgen
Omgaan met gedrag

Hoe ga ik om met probleemgedrag door dementie?

  • Bel de huisarts als er nieuw probleemgedrag is. Soms is er een oorzaak die te behandelen is, zoals een blaasontsteking.
  • Praat over het probleemgedrag met andere mensen die uw naaste kennen.
    Deel tips om daarmee om te gaan. Vraag naar elkaars ervaringen en kijk wie er goede ideeën heeft.
    Probeer samen afspraken te maken over hoe jullie ermee omgaan.
  • Probeer positief te reageren op prettig gedrag. Bijvoorbeeld als uw naaste rustig is, een leuke opmerking maakt of zichzelf goed vermaakt.
    Geef weinig aandacht aan vervelend gedrag.
  • Kijk of het probleemgedrag minder wordt door andere activiteiten. Bijvoorbeeld door meer beweging, bezoek of momenten van rust.
  • Kijk hoe uw naaste op u reageert. Soms kan gedrag van u een negatieve reactie geven bij uw naaste. Praat hierover met anderen. Vraag adviezen en extra steun. Zorg dat iemand anders de zorg overneemt (tijdelijk of een deel van de zorg).

Probleemgedrag kan moeilijk zijn voor uw naaste en voor u. Meestal helpen goede adviezen om hier mee om te gaan. Soms lukt dit niet. Dan kunnen medicijnen nodig zijn.

Soms kan de zorg voor uw naaste zo zwaar zijn, dat u het niet meer aan kunt. U wordt snel boos en verliest uw geduld met uw naaste. U probeert het goed te doen, maar toch wordt de zorg voor uw naaste minder goed.
Misschien schaamt u zich hiervoor en vindt u het moeilijk om hierover te praten. Dit is niet gek.
Het is dan juist goed om hier over te praten met uw casemanager of huisarts. Hoe eerder hoe beter.
Zo kunt u snel de juiste hulp krijgen voor uzelf en voor uw naaste. 

Zaken regelen

Wat moet er geregeld worden voor mijn naaste met dementie?

  • Probeer geldzaken en medische wensen op tijd te bespreken met uw naaste. Het kan vervelend zijn om hierover te beginnen. Maar dementie wordt steeds erger. Dus het is belangrijk deze dingen te bespreken als uw naaste nog zelf kan beslissen. 
    Er zijn 3 filmpjes over het regelen van zorg voor later. Bekijk deze eens samen met uw naaste. Of bekijk samen de keuzehulp Verken uw wensen voor zorg en behandeling
    Voor wensen over zorg, behandelingen en euthanasie kunt u ook samen met de huisarts praten.
  • Zorg dat u (als partner, kind, vriend) alles weet over bankrekeningen, abonnementen, verzekeringen, wachtwoorden, pincodes en inlogcodes.
    Andere mensen maken soms misbruik van dit soort codes en wachtwoorden. U kunt hierop letten en erover praten met uw naaste.
    U kunt bespreken of uw naaste een machtiging wil. Uw naaste zet dan een handtekening onder een formulier. Daarin staat dat iemand anders geldzaken mag regelen. Bijvoorbeeld geld mag opnemen of overschrijven.
    Een machtiging is alleen geldig als uw naaste deze tekent als hij/zij hierover nog kán beslissen.
    Meer informatie hierover vindt u op dementie.nl.
  • Ook u als mantelzorger kunt opeens ziek worden. Voor zulke situaties kunt u een noodplan maken.
    Daarin schrijft u wat andere mensen dan voor uw naaste moeten doen:
    • Wie moeten ze bellen? Wie is de huisarts? Wie is de casemanager?
    • Welke medicijnen slikt uw naaste?
    • Naar welk ziekenhuis of verpleeghuis kan uw naaste bij een crisis?
      U kunt dit noodplan samen met de casemanager maken.  
Wonen

Adviezen voor in huis bij dementie

  • Leg alles op een vaste plek.
  • Verander in huis zo weinig mogelijk.
  • Plak papiertjes op deuren met de naam van de kamer. Bijvoorbeeld 'wc' op de deur van de wc. Zo ook op de deur van de badkamer, de slaapkamer en de keuken.
  • Ook als er iemand op bezoek komt, kan een naamplaatje helpen. Hulpverleners kunnen een naamplaatje dragen.
  • Op een apparaat kunt u een papier plakken waarop kort staat hoe het werkt. 
  • Hang bij de kraan een papier met 'Kraan uit'. Bij de wc een papier met 'Doortrekken'.
  • Zet een grote klok in de kamer, waar ook de datum opstaat. 
  • Er zijn hulpmiddelen die ongelukken voorkomen. Bijvoorbeeld een elektrische waterkoker of een kookplaat die vanzelf uitgaat. Dit is veiliger dan koken op gas.
    Meer informatie staat op hulpmiddelenwijzer.nl en dementie.nl
  • Kijk verder bij Veilig thuis wonen. Ook voor tips om niet te vallen. 
Opvang en wonen

Hoe gaat het verder als mijn naaste niet meer alleen thuis kan zijn?

De dementie zal steeds meer klachten geven. Hierdoor kan het thuis steeds moeilijker worden. 

Activiteiten (dagopvang)

Soms is het dan goed dat uw naaste overdag naar een dagopvang gaat. Dit kan op een zorgboerderij zijn of in een verpleeghuis.
Hier worden dingen georganiseerd, speciaal voor mensen met dementie. Dit kan voor 1 of meer ochtenden of middagen per week. Voor uw naaste is dit fijn. U kunt wat meer tijd aan uzelf besteden.
Aan het einde van de dag komt uw naaste weer naar huis.
De casemanager kan helpen bij het regelen van dagopvang.

Verhuizen

Er kan een moment komen dat (helemaal) thuis wonen niet meer gaat. Dan kan een verhuizing nodig zijn, bijvoorbeeld naar een ander soort woning of een woning met speciale dementiezorg.
Het is vaak moeilijk en verdrietig om dit te moeten beslissen. Voor uw naaste en voor uzelf. 
Er zijn verschillende soorten woningen, speciaal voor mensen met dementie, zoals:

  • Wonen in een groep, in een verpleeghuis.
  • Een eigen appartement. Vaak zijn er overdag activiteiten voor de bewoners. Ook 's nachts is er zorg mogelijk. Ook kan iemand er samen met de partner wonen.
  • Andere soorten woningen, zoals zorgboerderijen, luxe appartementen en villa's.

De casemanager kan u helpen een nieuwe woonvorm te vinden. Daarbij kunt u letten op dingen die voor u en uw naaste belangrijk zijn. Bijvoorbeeld

  • de sfeer van het verpleeghuis,
  • de afkomst van de bewoners,
  • het geloof van de bewoners,
  • de activiteiten
  • en hoeveel vrijheid er is.
Zorg voor uzelf

Zorg ook voor uzelf als u voor iemand met dementie zorgt

Zorgen voor iemand met dementie kan zwaar zijn. Om dit vol te houden is het belangrijk dat u ook goed voor uzelf zorgt.

  • Neem genoeg rust. Maak tijd voor uw hobby's en sociale contacten.
    Vraag om (extra) hulp als u een paar uur of een paar dagen tijd voor uzelf nodig heeft. Dat is goed voor uzelf. En om daarna weer voor uw naaste te kunnen zorgen.
  • Uw naaste zal steeds meer veranderen. Hier kunt u veel verdriet van hebben. Het kan helpen om hierover te praten.
  • Spreek met de huisarts of casemanager af dat u regelmatig samen bespreekt hoe het gaat.
    Als het niet goed gaat, kunt u op tijd extra steun, hulp of zorg krijgen. 
    U beslist samen met uw huisarts wat voor u het beste is. Het helpt om dit gesprek met uw huisarts goed voor te bereiden.
    Misschien heeft u het gevoel dat u de zorg niet meer aan kunt. Bel dan met de huisarts. Zeker als u somber of bang bent. 
  • Beloof uw naaste niet dat u altijd zelf voor uw naaste blijft zorgen. Zo voorkomt u dat u zich later schuldig gaat voelen, als u niet meer voor uw naaste kunt zorgen.
    Als de dementie steeds erger wordt, is professionele hulp meestal het beste voor u en uw naaste.
  • Informatie en steun vindt u bij MantelzorgNL of bij het Alzheimer Cafe voor mantelzorgers.
Wanneer bellen?

Wanneer moet u contact opnemen met de huisarts of casemanager?

Maak een afspraak met uw huisarts:

  • als uw naaste zich in korte tijd heel anders gaat gedragen of ziek wordt
  • als u de zorg voor uw naaste erg zwaar vindt worden 

Neem contact op met uw casemanager:

  • bij vragen voor hulp thuis of als u meer hulp of activiteiten overdag (dagbesteding) wilt aanvragen
  • vragen over hoe u om kunt gaan met uw naaste
Hulp regelen

Meer informatie over hulp in het dagelijks leven

Zoekt u een hulpmiddel voor bijvoorbeeld lopen, fietsen of persoonlijke verzorging, kijk dan op Hulpmiddelenwijzer.nl.

Op Regelhulp.nl staat informatie over zorg regelen, mantelzorg en hulp in het dagelijks leven

Meer informatie

Meer informatie over omgaan met dementie

Op dementie.nl vindt u adviezen en ervaringen van anderen.

Bekijk ook de filmpjes over leven met dementie op innovatiekringdementie.nl en op  Pratenovergezondheid.nl

Wilt u anderen ontmoeten, kijk dan op www.ontmoetingscentradementie.nl

Meer informatie over problemen met praten vindt u op Logopedie.nl

Om andere mantelzorgers te ontmoeten, kunt u terecht bij een Alzheimer Café

De informatie over dementie is gemaakt met de richtlijn voor huisartsen.

Laatst herzien op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.